Mi presento e vi faccio qualche domanda :)

Mia nipote Cloe è interessata da una forma di Ittiosi lamellare severa (ARCI).
Se ti iscriverai alla mailing list, la conoscerai presto perchè è una bambina simpaticissima e bella (come, del resto, tutte le nostre "pescioline").
Penso che saprai che l'ittiosi, essendo una "genodermatosi", è solo trattabile con creme dermatologiche specifiche che però non sono le stesse per tutti perchè, come ti ho già detto, ogni ittiosi è leggermente diversa dall'altra.
Ci risentiamo presto. Ciao.
Enzo

Grazie mille Enzo per la tua disponibilità, ed aver risposto alle mie domande...
Quindi basta che vado sul sito della associazione e compilo il modulo di iscrizione giusto? Oppure la mailing list é una cosa diversa?

Chi si iscrive ad UNITI viene inserito nel database di contatti e accede automaticamente alla mailing-list interna [email protected] nella quale tutti i soci si confrontano quotidianamente su argomenti di interesse comune. La mailing list è riservata e non può essere visibile/accessibile a terzi. Per chi fosse sprovvisto di un collegamento ad internet o di una posta elettronica personale è prevista la spedizione periodica (con cadenza trimestrale) di un report cartaceo nel quale sono riassunti tutti gli interventi di maggiore interesse.

Ciao Ragazzi,
non so se può essere d'aiuto la mia personale esperienza per combattere l'ittiosi ma dopo aver passato 23 anni della mia vita a passare creme cheratonormalizzanti, preparati farmaceutici a base di vasellina e acido salicico, olii, polveri da bagno e chi più ne ha più ne metta...ho risolto con l'acitretina (una forma di retinoidi da assumere per vie orali). E' vero che da un lato non ho più le fastidiosissime squame sulle gambe e pelle morta sul resto del corpo ma dall'altro provoca secchezza delle mucose ed in particolare, nel mio caso, delle labbra. Beh! meglio passare la vita a spalmare burro cacao sulle labbra che creme su tutto il corpo.
Cosa importante, controllare sempre colesterolo, trigliceridi e transaminasi (valori soggetti ad alterazioni) e soprattutto chiedere al vostro dermatologo che saprà consigliarvi nel modo migliore.

Ciao Simone, ti scrivo con più di un anno di ritardo perchè è la prima volta che accedo a questa chat. Io sono della provincia di Cuneo; comunque se vuoi posso passare un giorno a fare un giro lì a Torino e parlare un po' assieme a te di questa malattia che ci affligge. Cosa ne pensi ?

Salve sono michela mamma di due bimbi di 2anni e mezzo e l altro di 14 mesi entrambi hanno l ittiosi lamellare ,e zia di un ragazzo di 14 anni anche lui con l ittiosi ,mi hanno detto che è piuttoso raro che due fratellini hanno la.stessa cosa,qualcuno è nella stessa situazione?

Mi presento sono Mario ho 19 anni e soffro di ittiosi lamellare congenita da tutta la vita, vivo in provincia di Lodi e ho molti amici/amiche e nonostante la mia situazione riesco a socializzare e a integrarmi perfettamente e fare le stesse esperienze ( se non peggio 😅) di qualsiasi ragazzo della mia eta,faccio palestra,fumo e esco la sera tranquillamente nei locali e mi sento molto a mio agio col mio corpo nonostante sia visibilmente affetto da questa patologia e a volte si creano quei momenti imbarazzanti con le persone/ragazze.
Uso come prodotti per la pelle principalmente il Neotigason 25mg almeno 2-3 volte (75mg)al giorno e questo migliora estremamente la pelle e la mantiene a uno spessore minimo , pero il sole ovviamente crea le solite macchie scuure ( consiglio la piscina) e sopratutto l'olio di vasellina alternato alle creme emolienti/esfolianti di aualinque marca , per l estate non uso creme solari ma faccio molte doccie depilatorie, l unico mio problema è la scia di pellicine che lascio sul letto la mattiina/in macchina/a scuola volevp solo sapere se qualcuno ha le mie stesse esperienze/ha dei consigli o delle idee per la cura e il mantenimento della pelle o vuole solamente contattarmi c'è la mia e-mail sul sito.
Instagram: @Mario.lmprt

Ciao, Giuseppe!

Sono nonno Enzo. Per quanto riguarda i consigli che desideri chiedere per la tua patologia ti consiglio di scrivere alla email di UNITI che potrai trovare sul relativo sito.

[email protected]

Scrivi e sono certo che, pur ricordandoti che non tutte le ittiosi sono uguali e che un farrmaco non agisce su tutti allo stesso modo, riceverai molte risposte che potranno soddisfare le tue domande.

L'associazione UNITI, come ogno anno, terrà il suo convegno annuale 2019 presso l'ospedale Bambin Gesù di Roma 8/10 marzo

Ciao, e a presto!

Salve, sono Antonella mamma si Aurora. Mia figlia è affetta dalla nascita da ittiosi lamellare congenita, non in.forma grave per fortuna, ma pur sempre una malattia fastidiosa da dover affrontare tutti i giorni. Lei usa ora una crema idratante della Bionike: triderm alfa base grassa per tutto il corpo. Per il cuoio capelluto un gel che si chiama xamiol e come shampoo sensinol della scura, come detergente per il corpo il triderm olio sempre della bionike, ma anche un olio doccia della svr. Inoltre soffre di celiachia. Per l'ittiosi facciamo controlli ogni sei mesi all'ospedale Idi di Roma.